Një analizë e situatës së konstatuar nga fondacioni Down Syndrome Albania
Të jesh me sindromën Down në Shqipëri është një sfidë më vete, më shumë për shkak të infrastrukturës dhe barrierave sociale me të cilat hasemi sesa për shkak të vetë sfidave që sjell sindroma në zhvillimin e individit.
Fëmijët me sindromën Down kanë nevojë për ndërhyrje terapeutike që në moshë të hershme (0-3 vjeç). Ndërhyrja e hershme terapeutike përfshin terapi fizike, psikomotricitet, terapi gjuhe dhe të foluri (logopedi), terapi zhvillimi dhe okupacionale. Përfitimi i shërbimeve të ndërhyrjes së hershme është i domosdoshëm për maksimalizimin e potencialit të fëmijës, mirëqenien fizike dhe mendore si dhe për një jetesë të shëndetshme, të pavarur (në të ardhmen e tij) dhe gjithëpërfshirëse. Sistemi i ndërhyrjes në moshë të hershme nuk përshin vetëm fëmijën por edhe gjithë sistemin ku ai është pjesëmarrës, familjen dhe sistemin e edukimit parashkollor. Shërbimet e ndërhyrjes së hershme, shërbime të cilat duhen ofruar dhe mbështetur nga institucione shtetërore, për fat të keq në vendin tonë nuk ofrohen në cilësinë e duhur. Këto shërbime janë lokalizuar më së shumti në organizata dhe qendra private të cilat i ofrojnë këto shërbime pa u subvencionuar nga institucionet shtetërore por edhe të pakontrolluara dhe pa standarte. Këto shërbime, të marra privatisht, një familje i kushtojnë shumë (60000 Lekë në muaj) në një kohë që pagesa e aftësisë së kufizuar që përfiton fëmija është vetëm 9700 Lekë në muaj.
Individët me sindromën Down, për shkak të problemeve me shëndetin, gjatë jetës së tyre duhet të ndjekin një protokoll kontrollesh mjekësore të cilat janë specifike për këta individë. Gjatë një hulumtimi me prindërit e regjistruar pranë DSA kemi konstatuar që ata nuk orientohen nga profesionistët e shëndetit, për një kujdes të posaçëm për kontrolle dhe diagnostikim periodik mbi diagnoza që kanë një probabilitet më të lartë të shfaqen tek një fëmijë apo individ me sindromën Down. Problem gjithashtu mbetet sidomos në qytete jashtë Tiranë, mos diagnostikimi dhe mos komunikimi jo vetëm i sindromës Down që në ditet e para të jetës por edhe i diagnozave të tjera që mund të jenë shoqëruese dhe serioze si psh., anomalitë congenitale të zemrës të cilat në të shumtën e rasteve kanë nevojë për ndërhyrje të menjëhershme kirurgjikale. Vendi ynë nuk ka ende kapacitetet e duhura për të kryer këto ndërhyrje apo për kujdesin post-operator për këto anomali congenitale të cilat në rast vonese në ndërhyrje apo mos ndërhyrje çojnë në rrezikim serioz të jetës, të cilësisë së saj dhe të jetëgjatësisë.
Në shkurt të vitit 2015, Fondacioni ynë ka kryer Konferencen Shkencore “Shëndeti dhe Mirëqenia e individëve me sindromën Down” në të cilën u prezantuan nga mjekë të huaj të specializuar në aspektet shëndetësore të sindromës Down, të gjithë problematikat shëndetësore që mund të jenë shoqëruese të sindromës dhe trajtimi i tyre. Në konforencë pati një pjesëmarrje prej 150 profesionistë të shëndetit (pediatër, mjekë familje dhe obstetër-gjinekolog). Produkt i kësaj Konference të mbështetur nga Ambasada Amerikane, Fondacioni Down Syndrome Albania botoi në shqip “Udhërrëfyesin e Kujdesit Shëndetësor për individët me sindromën Down”, një produkt shkencor ky, i Shoqatës Europiane të Sindromës Down, ku Fondacioni ynë është i anëtarësuar. Këtë Tetor ky Udhërrëfyes do i dorëzohet në një sasi të caktuar Ministrisë së Shëndetësisë me qëllim shpërndarjen e tij në sa më shumë qendra spitalore në vend. DSA është në përpjekje të vazhdueshme që fëmijët dhe individët me SD të marrin shërbim mjekësor cilësor brenda dhe jashtë territorit të Shqipërisë. Për këtë arsye DSA ka arritur një sërë marrëvëshjesh mirëkuptimi me qendra spitalore private në vendin tonë si Spitali Hygeia, Spitali Amerikan dhe Qendra Spitalore Zoja e Këshillit të Mirë. Në këto qendra vizitat për çdo person me SD janë falas dhe çdo shërbim tjera është i ofruar me 20-30%. Këtu vlen për tu veçuar marrëvëshja me Spitalin Hygeia sipas të cilës çdo foshnje me SD që ka nevojë për një ndërhyrje kirurgjikale në zemër e cila nuk mund të realizohet në Shqipëri, mundësohet realizimi i saj në spitalin Miteras të grupit Hygeia në Greqi. Konventa Ndërkombëtare për Personat me Aftësi të Kufizuar kushteton gjithëpërfshirjen në arsim të fëmijëve me aftësi të kufizuar. Në kuadër të përmbushjes së njërit prej objektivave të Fondacionit, atë të ofrimit të trajnimeve dhe formimeve profesionale, Fondacioni Down Syndrome Albania ka organizuar trajnime të eduaktorëve dhe psikologëve të çerdheve dhe kopshteve të Tiranës me fokus rritjen e njohurive të tyre mbi kujdesin, zhvillimin dhe edukimin e fëmijëve me SD. Gjithashtu si finalizim të këtyre trajnimeve, si dhe për të ardhur në ndihmë të çdo edukatori dhe psikologu, Fondacioni ynë ka publikuar udhëzesin praktik “Kujdesi, edukimi dhe zhvillimi i fëmijëve me sindromën Down me qëllim sigurimin e një qasje gjithëpërfshirëse”. Situata aktuale në kuadër të arsimit gjithëpërfshirës lë shumë për të dëshiruar. Fëmijët me sindromën Down shpeshherë hasin vështirësi në pranimin në shkolla publike, mungon mësuesi asistent si dhe zbatimi i një sërë hapash të tjerë të domosdoshëm për mbështetjen e duhur dhe sigurimin e edukimit dhe të nxënit në një ambient gjithëpërfshirës. Situata dhe numri i fëmijëve me SD që janë pjesë e arsimit të mesëm apo profesional është shumë më dramatike dhe e pashpresë. Shumë prindër si rrjedhojë e kushteve të papërshtatshme në shkollat publike si; numër shumë i lartë i nxënësve në klasë, mungesa e mësuesit asistent etj., detyrohen ose të mos i shkollojnë fëmijët e tyre ose ata që kanë pak mundësi t’i dërgojnë në shkolla private. Shpesh mësuesi asistent në klasë i fëmijës detyrohet të bëhet vetë nëna.
Duke patur parasysh mospranimin në shkolla, mungesën e sistemet të mbështetjes pas përfundimit të shkollës që sigurojnë një jetë aktive dhe gjithëpërfshirëse për një individ me SD është bërë fakt detyrues që njëri prej prindërve kryesisht nëna të bëhet shoqërues i këtij individi, pra të kthehet në një person pasiv që mbi të gjitha nuk mbështetet as financiarisht nga shteti sepse një individi me SD nuk i takon me ligj pagesa e kujdestarisë. E gjitha kjo situatë kontribuon në një dobësim të sistemit familjar me pasoja sociale dhe ekonomike.
Duke patur parasysh situatën sa më sipër është luks të flasësh për punësimin e individëve me SD në Shqipëri, megjithatë, falë këmbënguljes së një prindi DSA është në dijeni të një rasti punësimi të një të riu me SD në vendin tone.
Fondacioni Down Syndrome Albania në bashkëpunim me departamentin e Shërbimit Social Shtetëror, për herë të parë ka bërë të mundur mbledhjen e të dhënave për personat me sindromën Down në Shqipëri. Bazuar në Komisionin Mjekësor të Caktimit të Aftësisë për Punë (KMCAP), aktualisht në Shqipëri jetojnë 634 individë me sindromën Down. Qytetet të cilat kanë incidencën më të lartë të individëve me sindromën Down janë; Tirana, Elbasani dhe Durrësi. Sipas këtyre statistikave, në Shqipëri janë 269 individë në moshë shkollore (arsim bazë + arsim i mesëm) dhe 365 persona në moshë adulte. DSA mendon që numri i individëve me SD në Shqipëri është më i lartë se kaq sepse jo te gjithë janë pjesë e skemës së KMCAP për dy arsye: sepse shumë prindër nuk janë të informuar mbi këtë skemë ose nuk dëshirojnë që fëmijët e tyre të bëhen pjesë e saj si rrjedhojë e mospranimit të realitetit dhe frika e etiketimit.
