Ky vit, shënon vitin e 10-të të adaptimit me konsensus nga Asambleja e Përgjithshme e Kombeve të Bashkuara, 21 marsin si Dita Botërore e Sindromës Down (SD). U zgjodh kjo datë pasi numrat e tij (21.3), përkojnë me trefishimin e kromozomit 21, gjendje gjenetike kjo që shkakton sindromën Down.

 

Synimi i kësaj dite është ndërgjegjësimi, informimi për sindromën Down, si dhe promovimi i të drejtave dhe i nevojave të individëve me sindromën Down për të jetuar një jetë të pavarur dhe gjithëpërfshirëse si anëtarë të vlefshëm të shoqërisë dhe komunitetit ku jetojnë.

E ndërkohë që të dhënat tregojnë se në nivel global 1 në 700 lindje të gjalla rezulton me sindromën Down, zëri i tyre dhe i familjarëve të tyre, kudo në botë, sa vjen dhe bëhet më i dëgjuar.

Në Shqipëri ndërgjegjësimi për këtë sindromë, që bën pjesë në grupin e aftësisë së kufizuar intelektuale, si dhe qasja më e hapur dhe me më vëmendje kundrejt këtyre individëve nga, familja, shoqëria apo institucionet, ka filluar prej vetëm pak vitesh ku rol thelbësor në këtë ndryshim ka Fondacioni Down Syndrome Albania (DSA).

DSA është një organizatë jofitimprurëse, e themeluar ne Shtator të vitit 2013 dhe e drejtuar nga prindër të fëmijëve me sindromën Down. Ndërkohë që si Fondacion kjo organizatë ka në objektivat e saj të ndërgjegjësojë dhe të advokojë për një jetë më gjithëpërfshirëse të individëve me SD, që prej qershorit të vitit të kaluar, nëpërmjet Qendrës të Arritjeve dhe Zhvillimit, DSA ofron mbështetje të drejtpërdrejtë për fëmijët me sindromën Down dhe prindërit e tyre. Në këtë qendër, të ngritur me ndihmën e biznesit në vend, fëmijëve me sindromën Down, ju mundësohen pa pagesë, terapi të specializuara të nevojshme për maksimalizimin e potencialit dhe autonomisë së tyre, për të pasur në të ardhmen, një jetë të pavarur dhe gjithëpërfshirëse. Njëkohësisht në këtë qendër prindërve të individëve me sindromën Down ju ofrohet mbeshtetje me informacion dhe mbështetje psikologjike nëpërmjet grupit prindëror të ngritur pranë DSA.

Në Qendrën e Arritjeve dhe Zhvillimit të DSA, marrin shërbim në formën e terapive individuale (terapi fizike, zhvillimi, okupacionale, terapi të komunikim verbal dhe alternative dhe asistencë të pedagogjisë speciale) 30 fëmijë, 10 prej të cilëve vijnë nga rrethet. Ndërkohë rreth 10 fëmijë të tjerë nga rrethet suportohen nga stafi i DSA, nëpërmjet vizitave mujore, pasi e kanë të pamundur të frekuentojnë qendrën si rrjedhojë e distancave të largëta apo pamundësisë ekonomike për të udhëtuar në Tiranë.

Qendra mbështetet dhe është e varur financiarisht nga donacionet e biznesit, ato individuale apo fondet e projekteve që DSA mund të fitojë.
DSA kërkon dhe lobon që, një ditë këto shërbime, të ofrohen nga struktura shtetërore në të gjitha rrethet, pasi janë shumë të nevojshme për mirëqenien dhe zhvillimin e këtyre fëmijëve. Shërbimet janë shumë të kushtueshme për të qenë të varura vetëm në donacionet e biznesit.

DSA gjithashtu kërkon dhe lobon që:

• • Fëmijët me SD të ndjekin arsimin gjithëpërfshirës, në klasa me bashkëmoshatarët e tyre, por të mbështeten nga struktura të mësuesit asistent dhe të kenë bazën e tyre materiale mësimore.
• • Të rinjtë me Sindromën Down, të asistohen me terapi të aftësimit për jetën dhe me kurse të aftësimit profesional dhe t’ju ofrohet punësim, si një hap i rëndësishëm për sigurimin e një jete të pavarur dhe gjithëpërfshirëse.
• • Individët me SD të përfitojnë një shërbim cilësor shëndetësor si çdo qytetar tjetër dhe të mos jenë preh e stigmës dhe mungesës së shërbimit shëndetësor cilësor si rrjedhojë e mungesës së informacionit dhe njohurive të mjekëve, si për jetën që kanë mundësi të bëjnë individët me SD në ditët tona, ashtu dhe për aspektet shëndetësore dhe diagnoza që mund të shoqërojnë gjatë jetës individin me SD.

Kërkesat e samësipërme i bazojmë në konventen e te drejtave te njeriut dhe konventen e te drejtave per personat me aftesi te kufizuar qe Shqiperia e ka ratifikuar tashme.

 

Ndërkohë që në vende të zhvilluara, individët me sindromën Down, kanë arritur të gëzojnë keto të drejta, të bëjnë një jetë gjysëm apo plotësisht të pavarur dhe gjithëpërfshirëse, në vendin tonë ne ende vuajmë padijen për këtë sindromë, stereotipizimin dhe stigmatizimin si në nivel shoqëror ashtu dhe në ate institucional. Kemi mangësira thelbësore në ofrimin e shërbimeve dhe përqasjes kundrejt individëve me sindromën Down, duke i lënë shumë prejt tyre në izolim total, të pashkolluar dhe të pa integruar.
Ndërkohë në Shqipëri nuk ka ende të dhëna zyrtare për sa individë me sindromën Down jetojnë në Shqipëri. Pranë fondacionit tonë ne kemi të identifikuar rreth 100 individë me sindromën Down.

Mesazhi i sekretarit të përgjithshëm të kombeve të bashkuara Ban Ki-moon për këtë ditë është: “në jetën e punës stereotipet ndaj personave me sindromën Down shpesh tregojnë se atyre u janë mohuar mundësitë e formimit profesional dhe e drejta e tyre për të punuar. Në sferën politike dhe publike, personat me sindromën Down dhe persona të tjerë me aftësi të kufizuara intelektuale shpesh privohen nga e drejta e tyre për të votuar dhe nga pjesëmarrja e plotë në procesin demokratik”.